Membrii asociaţiei obşteşti "Copiii ploii" îndeamnă cetăţenii Moldovei să atragă atenţia la problemele copiilor cu boli genetice rare.

Luni, în cadrul unei conferinţe de presă la agenţia INFOTAG, directorul executiv al asociaţiei, Doina Elena Losetchi, a menţionat că "trebuie sporit gradul de conştientizare a populaţiei cu privire la bolile rare, deoarece acest lucru va permite informarea adecvată a persoanelor care s-au confruntat cu această problemă".

"Potrivit datelor Ministerului Sănătăţii, în Moldova sunt înregistraţi peste o mie de cetăţeni cu boli rare, însă aceste statistici nu reflectă nici pe departe situaţia reală. De asemenea, asociaţiile părinţilor sunt nevoite să lupte pentru includerea fiecărei denumiri de boală în registru. În prezent, în acest registru sunt doar circa 100 de boli, însă în lume sunt cunoscute 8 mii de boli rare", a spus ea.

Potrivit acesteia, părinţii copiilor cu boli genetice rare se confruntă în primul rând cu problema lipsei unui număr suficient de specialişti care să poată pune diagnosticul la timp şi să ofere asistenţă la timpul potrivit pentru îmbunătăţirea stării copilului.

Losetchi a spus că, pentru a creşte gradul de conştientizare a bolilor rare de către societate, asociaţia va organiza un eveniment pe 27 februarie la centrul comercial Jumbo, unde va fi prezentat un program artistic al interpreţilor şi artiştilor de circ.

Preşedinta asociaţiei, Georgeta Gabura, a remarcat că, acum cinci ani, când organizaţia "Copiii ploii" tocmai şi-a început activitatea, în societatea moldovenească era un nivel extrem de scăzut de informare despre bolile rare, dar de-a lungul anilor situaţia s-a îmbunătăţit.

"Mulţi cunoşteau câte ceva despre autism, dar despre bolile rare aproape nimeni nu ştia. Oamenii nu ştiau şi nici nu puteau să ştie mai înainte despre problemele unor copii care nu se vor vindeca niciodată. Cu toate acestea, prin eforturi comune, putem face viaţa acestor copii mai confortabilă", consideră ea.

Membra asociaţiei, Natalia Cucerescu, a menţionat că în ţară, în afară de numărul insuficient de specialişti, lipseşte un număr suficient de centre de zi de reabilitare, în care părinţii îşi pot lăsa copiii pentru un timp sub supravegherea specialiştilor.

"Problema este că, dacă centrul are specialişti buni, atunci foarte probabil că acesta este privat, iar serviciile sale costă foarte mult, iar dacă instituţia este de stat, atunci aceasta activează pentru oricine, numai nu pentru copii. Deseori, programul lor de lucru durează doar câteva ore", a spus ea.

El a îndemnat societatea să acorde atenţie şi să încerce să rezolve această problemă.