Члены общественной ассоциации «Дети дождя» призывают граждан Молдовы обратить внимание на проблемы детей с редкими генетическими заболеваниями.

Исполнительный директор ассоциации Дойна-Елена Лосетки сказала в понедельник на пресс-конференции в агентстве «ИНФОТАГ», что необходимо повышать уровень осведомленности населения относительно редких заболеваний, поскольку это позволит донести до людей, которые столкнулись с этой проблемой, необходимую информацию.

«Согласно данным министерства здравоохранения, в Молдове зарегистрировано  более 1 тыс. граждан с редкими заболеваниями, однако эта статистика даже близко не отражает реальную ситуацию. Также родительские ассоциации вынуждены бороться за включение в реестр каждого наименования болезни. Сейчас в нем всего порядка 100 заболеваний, а в мире известно 8 тыс. редких заболеваний», - сообщила она.

По ее словам, родители детей с редкими генетическими заболеваниями в первую очередь сталкиваются с проблемой отсутствия достаточного количества специалистов, способных вовремя поставить диагноз и оказать своевременную помощь для улучшения состояния ребенка.

Лосетки сообщила, что для повышения осведомленности общества о редких заболеваниях ее организация проведет 27 февраля в торговом центре Jumbo мероприятие, где выступят музыканты и цирковые артисты.

Председатель ассоциации Джорджета Габура отметила, что пять лет назад, когда организация «Дети дождя» только начинала свою деятельность, в молдавском обществе был крайне низкий уровень осведомленности о редких заболеваниях, однако с годами ситуация становится лучше.

«Про аутизм многим известно хоть что-то, а вот про редкие заболевания практически никто ничего не знал. Общество не знало, да и не могло раньше знать о проблемах таких детей, которые никогда не вылечатся. Однако совместными усилиями мы можем сделать жизнь этих детей более комфортной», - считает она.

Член ассоциации Наталья Кучереску сообщила, что в стране, помимо нехватки специалистов, отсутствует достаточное количество дневных реабилитационных центров, в которых родители на время могут оставить своих детей под присмотром специалистов.

«Дело в том, что, если центр имеет хороших специалистов, то он с большой долей вероятности является частным и его услуги стоят больших денег, а если учреждение находится на государственном обеспечении, то оно работает не для детей, а для кого-то другого. Зачастую рабочий день у них длится всего пару часов», - сказала она.

Он призвала общество обратить внимание и постараться решить эту проблему.