maib_esspreso
Русский Română English

Репортажи с пресс-конференций

АССОЦИАЦИЯ «ДЕТИ ДОЖДЯ» ПРИЗЫВАЕТ ОБЩЕСТВО ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ НА ПРОБЛЕМЫ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

25 февраля, 2019
АССОЦИАЦИЯ «ДЕТИ ДОЖДЯ» ПРИЗЫВАЕТ ОБЩЕСТВО ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ НА ПРОБЛЕМЫ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Члены общественной ассоциации «Дети дождя» призывают граждан Молдовы обратить внимание на проблемы детей с редкими генетическими заболеваниями.

Исполнительный директор ассоциации Дойна-Елена Лосетки сказала в понедельник на пресс-конференции в агентстве «ИНФОТАГ», что необходимо повышать уровень осведомленности населения относительно редких заболеваний, поскольку это позволит донести до людей, которые столкнулись с этой проблемой, необходимую информацию.

«Согласно данным министерства здравоохранения, в Молдове зарегистрировано  более 1 тыс. граждан с редкими заболеваниями, однако эта статистика даже близко не отражает реальную ситуацию. Также родительские ассоциации вынуждены бороться за включение в реестр каждого наименования болезни. Сейчас в нем всего порядка 100 заболеваний, а в мире известно 8 тыс. редких заболеваний», - сообщила она.

По ее словам, родители детей с редкими генетическими заболеваниями в первую очередь сталкиваются с проблемой отсутствия достаточного количества специалистов, способных вовремя поставить диагноз и оказать своевременную помощь для улучшения состояния ребенка.

Лосетки сообщила, что для повышения осведомленности общества о редких заболеваниях ее организация проведет 27 февраля в торговом центре Jumbo мероприятие, где выступят музыканты и цирковые артисты.

Председатель ассоциации Джорджета Габура отметила, что пять лет назад, когда организация «Дети дождя» только начинала свою деятельность, в молдавском обществе был крайне низкий уровень осведомленности о редких заболеваниях, однако с годами ситуация становится лучше.

«Про аутизм многим известно хоть что-то, а вот про редкие заболевания практически никто ничего не знал. Общество не знало, да и не могло раньше знать о проблемах таких детей, которые никогда не вылечатся. Однако совместными усилиями мы можем сделать жизнь этих детей более комфортной», - считает она.

Член ассоциации Наталья Кучереску сообщила, что в стране, помимо нехватки специалистов, отсутствует достаточное количество дневных реабилитационных центров, в которых родители на время могут оставить своих детей под присмотром специалистов.

«Дело в том, что, если центр имеет хороших специалистов, то он с большой долей вероятности является частным и его услуги стоят больших денег, а если учреждение находится на государственном обеспечении, то оно работает не для детей, а для кого-то другого. Зачастую рабочий день у них длится всего пару часов», - сказала она.

Он призвала общество обратить внимание и постараться решить эту проблему.

 

Комментарии [ 3 ] Прокомментировать

  1. 25.02.2019 05:36:25 Александр
    Эти женщины правы на 100 процентов, задумываешься о здоровье и болезнях ьтолько тогда, когда болеешь, или приходишь кого-то навестить в больонице и просто поражаешься. как больным людям трудно приходится.
  2. 25.02.2019 05:41:03 Лидия
    Что поделать, если наше государство такое бедное, а те люди, котогрые живут по молдавским меркам - богато, мало знают о проблемах и нуждах других, ведь эти люди, как правило, почти что никак не пересекаются в жизни.
  3. 25.02.2019 05:44:29 Чезар
    Это просто ГЕРОИЧЕСКИЕ женщины!

Добавление комментария

  • имя
  • email
  • сообщение
Спасибо!
Ваш комментарий был принят. Он появится на сайте после того, как редактор его одобрит.

Для просмотра содержимого этого блока Вам необходимо установить flash-player